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희귀난치병질환관리

희귀난치병질환 의료비지원사업

희귀, 난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 과중하여 의료비 지원을 통한대상자와 그 가족의 사회경제적.심리적 안녕을 도모하기 위한 사업입니다.

지원대상자

* 건강보험가입자 : 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환 (133종) 및 그 합병증으로 인한 진료 시

*의료급여 수급권자(차상위 건강보험가입자) : 의료급여사업에서 지원되고 있지 않는 36종의 질환의(붙임참조)의 요양급여 본인부담금을 신청하는 의료수급권자 및 차상위 건강보험가입자

*의료급여 수급권자(차상위 건강보험가입자)중 호흡보조기대여료, 간병비 지원 기준에 해당하는 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질디스트로피.글리코젠축적병(폼페병등).샤르코-마리-투스병.길렝-바레증후군 환자

*건강보험가입자 중 보장구구입비.호흡보조기대여료.간병비 지원기준에 해당하는 근육병.다발성경화증.유전성운동실조증.뮤코다당증.부신백질디스트로피.글리코젠축적병(폼페병등).샤르코-마리-투스병.길렝-바레증후군 환자

지원대상 의료비
*희귀ㆍ난치성질환 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀난치성질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청함
   1)요양급여비용 중 본인부담금
   *지원대상자 참조
   2)보장구 구입비 (본인부담금)
   *환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
   *장애인등록법에 등록된자, 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입
   *지원대상질환 : 근육병,다발성경화증,유전성운동실조증,뮤코다당증,부신백질디스트로피.글리코젠축적병(폼페병등).샤르코-마리-투스병.길렝-바레증후군환자
   3)간병비 지원(월30만원)
   *환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여수급권자 및 차상위 건강보험가입자
   *월 30만원, 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
   *지원대상질환 : 근육병,다발성경화증,유전성운동실조증,뮤코다당증,부신백질디스트로피.글리코젠축적병(폼페병등).샤르코-마리-투스병.길렝-바레증후군,크로이펠츠야콥병,지방산대사장애,기타스핑고지질증,크라베병,레트증후군 환자
   4)호흡보조기 대여료(기계 대여료 매월 60만원 이내)
   *소득 및 재산 기준과 관계 없이 지원
   *건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
   *호흡보조기 처방전을 발급 받은 경우
   .기본소모품(튜브,필터 등) 비용은 매월 10만원 이내 지원 단 환자의 소모품 수령 확인서 제출한 경우에 한함
   .마스크 또는 기관절개환자용 소모품 중 택 1 (중복지원 안됨) 단 마스크는 1년 2회(1회 20만원이내) 기관절개환자용 소모품은 1년에 총 지원금 40만원 이내
   *지원대상질환 : 근육병,다발성경화증,유전성운동실조증,뮤코다당증,부신백질디스트로피.글리코젠축적병(폼페병등).샤르코-마리-투스병.길렝-바레증후군,크로이펠츠야콥병 중 근육무력증
   .단 길렝-바레증후군,중증 근육무력증은 일시적인 호흡부전의 경우가 많으므로 최초로 호흡보조기 처방전을 발급받은 후 6개월이 되는 시점부터 1개월 이내에 호흡보조기 처방전 재발급을 받아 제출
   5)기침유발기 대여료(월 18만원 이내)
   *소득 및 재산 기준과 관계 없이 지원
   *건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
   *기침유발기 대여료는 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 기침유발기 처방전(별지 제16호 2서식)을 발급받은 경우 지원(소모품)
   6)특수 식이 구입비: 특수조제분유(월30만원 이내) 및 저단백햇반(월14만원 이내) 구입비
   *만 18세 이상 해당질환 대상자
   *환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여수급권자 및 차상위 건강보험가입자
   *지원대상질환 : 고전적 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병, 프로피온산혈증, 메틸말론산혈증, 아이솝말레린산혈증,호모시스틴뇨증,요소회로 대사장애
의료보장 자격별 지원 의료비
   1)건강보험가입자
   *환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 경우
   .요양급여비용 중 본인부담금, 보장구 구입비(본인부담금),간병비(월 30만원),특수식이 구입비,만성신부전 환자 소모성재료 구입비 지원
   *소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
   .혈우병환자의 요양급여비용 중 본인부담금(3개월이내 의사진단서 필요),혈우병 환자중 출혈로 입원이 필요한 자는 소득에 관계없이 특례로 등록하여 한시적 지원
   .호흡보조기 대여료, 기침유발기 대여료(월 18만원 이내 지원)
   2)의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
   *관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득.재산조사 및 평가를 거치지 않음
   .요양급여비용 중 봉인 부담금 : 의료급여사업에서 지원되고 있지 않은 36종의 질환의 요양급여 본인부담금을 신청하는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자
   .호흡보조기 대여료,기침유발기 대여료(월 18만원 이내) . 간병비(월 30만원):지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
   .특수식이 구입비 : 만18세 이상 해당질환 대상자에게 특수조제분유(월 30만원 이내) 및 저단백햇반(월 14만원 이내 지원)
*지원대상별 지원 범위
   - 지원범위 별 지정 대상질환 참조
지원대상별 지원범위
   *지원범위 별 지정 대상질환
   - 보장구 구입비 지원대상질환 : 근육병,다발성경화증,유전성운동실조증,뮤코다당증,부신백질디스트로피.글리코젠축적병
     (폼페병등).샤르코-마리-투스병.길렝-바레증후군 환자에 한함.
   - 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료 2개 추가 대상질환 : 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병,
     중증 근육무력증
   - 간병비 5개 추가 대상질환 : 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병, 지방산대사장애,기타스핑고지질증,
    크라베병,레트증후군.
   - 특수식이 구입비 : 고전적 페닐케톤뇨증,단풍시럽뇨병,프로피온산혈증,메틸말론산혈증,아이소발레린산혈증,
     호모시스틴뇨증,요소회로 대사장애환자에 한함.
지원 제외 대상
   1)비급여 및 전액 본인부담금(100/100)
사업 수행 체계
   1)등록신청 : 지원대상 의료비 기준에 해당하는 관할 보건소에 의료비지원사업업 대상자등록 신청(신청주의)
   2)소득재산조사 : 시(통합조사관리팀) 또는 읍.면.동사무소장(사회복지 전담 공무원)이 소득.재산조사 실시
   3)지원대상자 선정 및 등록 : 소득 및 재산조사 결과에 따라 시 보건소장이 지원대상자를 선정하고 등록
   4)의료비지원
   - 환자는 요양급여에 해당하는 본인부담금을 면제
   - 요양기관은 지원대상자에게 면제한 요양급여 본인부담금을 국민보험공담에 청구하고,공단은 청구내역을 확인.검토 후
   요양기관에 지급
   - 간병비,보장구 구입비, 호흡보조기 대여료,기침유발기 대여료,만성신부전 요양비,특수식이 구입비는 해당자에 한해
   국민보험공단에 청구하고 공단은 자격확인 후 지급
소득 및 재산조사 지원절차
*조사 절차
① 보건소에신청(환자) ⇒ ②소득조사(읍면담당자) ⇒ ③환자에게 등록증발급(보건소) ⇒ ④요양기관에서진료(환자) ⇒⑤공단으로진료비신청(요양기관) ⇒⑥요양기관으로의료비입금(공단) ⇒간병비는 환자계좌로입금(공단)
소득 및 재산조사 지원 절차
*금융재산조사
   - 조사시기 : 매년 2회 실시(상.하반기)
   - 조사대상자 : 조사 당해연도 정기 재조사 대상자 및 신규 등록자
    .기존 지원대상자는 2년마다 정기 재조사를 실시하며, 신규등록자의 경우 신규등록 후 최초 도달하는 조사 시일에 실시
    .상병코드는 한국표준 질병.사인분류(통계청:www.nso.go.kr, 통계표준분류) 기준에 따름
    .적용방법 : 상병코드가 A81.3(4자리인 경우)→A81.3에만 적용
    .상병코드가 M32(3자리인 경우)→M32.0~M32.9까지 모두 적용
    .질환목록 중 음영을 넣은 질환은 해당자에 한해 호흡보조기 등 지원 가능함
의료비 지원대상자 등록 신청
*신청을 할 수 있는 자
  -희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 자로 희귀난치성 질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
*신청 방법
  - 신청 장소 : 희귀.난치성질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소
  - 신청기간 : 연중 수시 접수
  - 신청내역 및 범위
  - ◈ 건강보험가입자의 경우 지원내역을 모두 신청할 수 있음.
  - ◈ 의료급여 및 차상위건강보험가입자 도표참조
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
*신청서식(별지)
  ※아래 별지서식 그림아이콘을 누르면 한글 파일을 다운받을 수 있습니다.
       신청서별지서식2012
  
*신청서식 및 구비서류
   ◈ 신청서식
  - 별지 1호서식(희귀.난치성질환자 등록 신청서):별지 제 1호의 2서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득.재산 신고서)
  - 별지 4호서식(희귀.난치성질환자 개인정보제공동의서,환자용):동 2서식(희귀.난치성질환자개인정보제공동의서,가구원용)
  - 별지 5호서식(금융거래정보 제공 동의서)
  - 별지 17호서식(소득재산 정보 제공 동의서)
   ◈ 구비서류 : 환자 제출서류
  - 임대차계약서(해당자에 한함)임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  - 금융재산 :잔액증명서.부채증명서
  - 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)
  - 주민등록등본 및 가족관계기록사항에 관한 증명서 각 1부
  - 신청자(환자)의 통장사본 1부
2014년대상질환및비대상질환
2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
최저생계비617,2811,051,0481,359,6881,668,3291,976,9702,285,6102,594,251
일반기준(300%)1,851,8433,153,1444,079,0645,004,9875,930,9106,856,8307,782,753
혈우병(400%)2,469,1244,204,1925,438,7526,673,3167,907,8809,142,44010,377,004
고셔병·파브리병·뮤코다당증7,407,37212,612,57616,316,25616,683,29019,769,70022,856,10025,942,510
고셔병·파브리병, 뮤코다당증은 3인이하 가구는 1,200%미만, 4인이상 가구는 1,000%미만

※8인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다308,641원씩 증가(8인 가구 : 2,902,892원)

2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
최저생계비617,2811,051,0481,359,6881,668,3291,976,9702,285,6102,594,251
일반기준(500%)3,086,4055,255,2406,798,4408,341,6459,884,85011,428,05012,971,255
혈우병(600%)3,703,6866,306,2888,158,12810,009,97411,861,82013,713,66015,565,506
고셔병·파브리병·뮤코다당증8,641,93414,714,67219,035,63220,019,94823,723,64027,427,32031,131,012
고셔병·파브리병, 뮤코다당증은 3인이하 가구는 1,400%미만, 4인이상 가구는 1,200%미만

※8인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다308,641원씩 증가(8인 가구 : 2,902,892원)

2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
최고재산액농어촌43,802,90254,204,98861,606,42769,007,89076,409,35383,810,79191,212,254
중소도시48,802,90259,204,98866,606,42774,007,89081,409,35388,810,79196,212,254
대도시68,802,90279,204,98886,606,42794,007,890101,409,353108,810,791116,212,254
일반기준 300%농어촌131,408,706162,614,964184,819,281207,023,670229,228,059251,432,373273,636,762
중소도시146,408,706177,614,964199,819,281222,023,670244,228,059266,432,373288,636,762
대도시206,408,706237,614,964259,819,281282,023,670304,228,059326,432,373348,636,762
혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증농어촌438,029,020542,049,880616,064,270690,078,900764,093,530838,107,910912,122,540
중소도시488,029,020592,049,880666,064,270740,078,900814,093,530888,107,910962,122,540
대도시688,029,020792,049,880866,064,270940,078,9001,014,093,5301,088,107,9101,162,122,540
혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000%미만

※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
최고재산액농어촌43,802,90254,204,98861,606,42769,007,89076,409,35383,810,79191,212,254
중소도시48,802,90259,204,98866,606,42774,007,89081,409,35388,810,79196,212,254
대도시68,802,90279,204,98886,606,42794,007,890101,409,353108,810,791116,212,254
일반기준 500%농어촌219,014,510271,024,940308,032,135345,039,450382,046,765419,053,955456,061,270
중소도시244,014,510296,024,940333,032,135370,039,450407,046,765444,053,955481,061,270
대도시344,014,510396,024,940433,032,135470,039,450507,046,765544,053,955581,061,270
혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증농어촌52563482465045985673927712482809468091691223610057294921094547048
중소도시585,634,824710,459,856799,277,124888,094,680976,912,2361,065,729,4921,154,547,048
대도시825,634,824950,459,8561,039,277,1241,128,094,6801,216,912,2361,305,729,4921,394,547,048
혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,200%미만

※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

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☎ 안내전화 : 054-550-8060 (건강관리담당)update by 2014.1.04